潮新闻客户端 记者 施涵予 通讯员 陆飞羽
上课时像“屁股下长钉子”坐立难安,总是扰乱课堂秩序;写作业时频繁走神,简单的任务总是一再拖延;与同龄人玩耍时总有冲动行为,被旁人贴上“缺乏管教”的标签……
在过去一年多的调研中,来自中国美术学院的这个学生团队见到了许多这样的孩子。
事实上,他们可能不是真的“不服管教”,而是得了一种神经疾病——注意缺陷多动障碍(
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder,ADHD),也就是大众俗称的“多动症”。这是一种常见的神经发育问题,其主要表现为注意力难以集中、过度活跃以及冲动行为,这一系列症状对患者的学习、工作以及社交能力均产生了不容忽视的影响。
2024年初,团队成员们认识了两位ADHD患儿家长。“孩子在学校课业跟不上,交友上也有困难;而且干预药物很难买,相关的医疗干预手段也非常有限。”在交谈中她们得知,患儿身心上的不适感以及现实生活中面临的各种困难,使家长感到迷茫和焦虑。
6-12岁是ADHD确诊的高峰期,处于这一阶段的患病孩童正默默承受着诸多隐匿障碍,他们虽数量众多且饱受病痛折磨,却长期缺乏足够的社会关注。
随着进一步了解,学生们看到了更多为ADHD不同症状所困扰的家庭,感慨于家长对孩子最朴素的情感关照,她们希望让更多人了解这一病症、并通过多种方式帮助到患儿家庭,“从隐形障碍到全纳支持——ADHD儿童社会支持体系的政策响应与路径创新”项目就此按下了启动键。
为深入探究ADHD群体的真实状况,项目组精心筹备并先后发放了两类问卷,问卷回收数量近2000份。调查涉及的人群不仅数量庞大,而且年龄跨度广泛、职业呈现多样化特征。
部分调查结果
该项目组还深入ADHD一线现场,展开了全面且深入的调研工作。线上与线下相结合,先后对三所学校,即卖鱼桥小学、澳门教育大学特殊教育与辅导系、杭州狄邦文理学校;三所医院,涵盖浙江省康复中心、浙江省儿童医院、杭州师范大学附属医院;以及一个位于美国德克萨斯州的特殊营地——Camp Summit,进行了细致考察。
同时,项目组还访谈了近百个ADHD家庭,调研范围遍及学校教育、医疗系统等多个重要领域,兼具国际视野,从而收集到了大量前沿资讯、海量个案资料,以及患病孩童及其家属的真实体验,切实掌握了ADHD群体的真实现状,为后续实现对该群体的全纳支持筑牢了坚实基础。
项目组成员王英禾同学(左二)在美国德克萨斯州特殊营地Camp Summit与当地ADHD孩童互动合影
项目组指导老师高嵬带队于杭州师范大学附属医院考察
团队成员于浙江省儿童医院收集问卷、实地考察、采访ADHD孩童家属
团队成员于浙江省康复中心学习体验、收集素材
团队于卖鱼桥小学交流学习,调研卖鱼桥小学ADHD全纳支持体系
项目组的6名成员来自中国美术学院艺术人文学院、视觉传播学院、动画与游戏学院、时尚设计学院等。在调研期间,她们一直在思考,如何发挥自身专业特长,在艺术疗愈、艺术科普等领域支持ADHD儿童?为此,他们着力开发了“灯塔”ADHD交互平台,精心设计了ADHD科普读本,并创建了中国美术学院ADHD互助联盟跨学科志愿者团队,以实际行动为ADHD群体送去关怀与帮助。
ADHD科普读本
“灯塔”ADHD交互平台
2024年12月与2025年1月,团队成功举办了两场线下活动,以“谁还不是个乖小孩”为主题,邀请ADHD患儿于家长共同参与,通过插画、手工、动画配音等多种艺术形式开展交流。在面对面接触中,她们进一步了解这一人群及其家人面临的现实困扰。
“谁还不是个乖小孩”活动现场
“ADHD儿童当下面临的三重主要困境,即患者及家属存在病耻感、诊疗体系不完善引起的误诊与确诊困难、ADHD儿童在教育环境中缺少公平,长期面对着有色眼镜与歧视。”项目组成员介绍道,为此,她们依托自身在艺术资源与创作能力方面的优势,运用艺术手段提升ADHD宣传科普力度;与社区、医疗机构等联动,推进构建“家庭-学校-医院”三位一体的ADHD诊疗干预模式,并增加艺术疗愈在其中的应性;最终目标是打造包容性全纳教育体系,构建神经多样性友好性社会。
该项目组还获得了医学界、教育界众多专家、学者的大力支持与帮助,汇聚多方力量,共同为改善ADHD群体的现状而不懈努力。
“作为一名儿科医生,我十分支持该项目将医学实证与人文关怀相结合,推动社会认知从‘病理矫正’转向‘优势发展’的范式革新。”浙江中医药大学附属第三医院中医师徐诗辉认为。
浙江大学医学院附属儿童医院主任医师杨荣旺认为:“该项目创新性地构建‘全纳支持’,提出‘医学-学校-家庭’的ADHD支持网络,对构建教育平衡有积极建设作用;探索艺术疗愈为ADHD领域的发展提供全新方向,为构建中国ADHD儿童的支持教育提供了创新性构建策略。”
中国美术学院艺术人文学院党委书记兼副院长江河表示:“本项目深度聚焦ADHD儿童这一群体,直击痛点剖析出了这一群体长期以来面临的各种社会化困境,体现了项目组强烈的社会责任感。同时,项目组探索出‘艺术+教育+治疗’的 ADHD儿童干预新路径,未来经过进一步深化,可具有广泛的社会应用价值。”
“我们会持续追踪并帮助ADHD人群。未来,我们将继续在实践层面探索ADHD跨界诊疗、可视化宣传、艺术疗愈,以及ADHD数字化支持的创新路径,改善ADHD儿童的社会处境、助力其健康成长,并衔接教育公平的议题。同时,项目组将就继续优化现有成果,使之能够在未来服务更广泛的ADHD人群,提升该人群的社会生活水平,最终促进社会的可持续发展。”项目组成员说道。
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